Curso verano UNED: Bioética: ¿Qué derechos tiene el ciudadano en el ámbito de la salud?

El pasado mes de julio (los días del 4 al 6) tuvo lugar en Madrid el curso Bioética: ¿Qué derechos tiene el ciudadano en el ámbito de la salud? El curso se desarrolló dentro del programa de cursos de verano de la UNED, dirigido por Ana María Marcos del Cano y coordinado por José Ramón Díez Rodríguez.

El día 4 de julio se desarrollaron dos ponencias. En la primera, José Ramón Díez Rodríguez (Experto en Bioética y Abogado especialista en Derecho sanitario. Profesor-Tutor de la UNED) habló sobre Los derechos de los pacientes. Destacó los derechos que les concede la Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica y la Ley 16/2003, de 28 de mayo, de cohesión y calidad del Sistema Nacional de Salud. Destacó los aspectos relativos a la dignidad, la intimidad y confidencialidad y el derecho a la igualdad efectiva en las condiciones de acceso a las prestaciones sanitarias. Concretó los aspectos legales y constitucionales del derecho a la intimidad así como las responsabilidades civil, penal y administrativa que pueden derivarse de su vulneración. Planteó si el aborto es un derecho según la nueva Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del embarazo y las cuestiones que ha suscitado. Desarrolló los elementos y las cuestiones formales del consentimiento informado, así como las excepciones y los pronunciamientos jurisprudenciales. También la figura del testamento vital y los problemas que plantean en las legislaciones autonómicas. Finalizó con unas referencias al derecho del paciente a la historia clínica y a su acceso y los problemas de su conservación y custodia.

La segunda ponencia, La experiencia de los Comités de Ética Asistencial, quedó a cargo de Víctor Amaya Rico (Experto en Bioética, miembro del Comité de Ética Asistencia del Hospital la Princesa de Madrid. Profesor-Tutor de la UNED). Planteó los orígenes de los Comités asistenciales en España (1992) y su relación con la Bioética, fruto de la amenaza de la medicina defensiva proveniente de la experiencia estadounidense. Mencionó el paso del paternalismo médico al nuevo panorama en que impera la autonomía del paciente, refiriendo además los principios de la Bioética. Presentó su experiencia práctica en el Comité: hizo referencia a sus integrantes (profesionales sanitarios, juristas, periodistas, religiosos), su composición multidisciplinaria, sus funciones y protocolos así como otros documentos de trabajo. Destacó los objetivos de protección del paciente y de formación permanente de sus integrantes a partir del método deliberativo. Relató la dinámica de la relación médico-paciente y el papel de los familiares, así como algunos supuestos prácticos como las intervenciones a los testigos de Jehová. Explicó la interrelación entre los comités de los diferentes hospitales. Destacó que no obstante la importancia de los protocolos, el Comité tiene la labor de estudiar el caso según sus circunstancias concretas.

El 5 de julio se presentaron cuatro ponencias. Graciano González-Arnáiz (Profesor de Ética de la UCM) desarrolló la primera: El principio de responsabilidad y el testamento vital. Partió de la consideración de que en la ética aplicada no hay principios formales, porque la propia actividad crea esos principios: la autonomía y la responsabilidad no son principios como tal considerados y el defecto fundamental de la Bioética es el principialismo. Concretó el contexto socio-histórico y cultural del testamento vital en España, que comienza en el año 1984 con la Asociación Federal de Derecho a Morir Dignamente, la primera ley en la materia (Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte, de Andalucía). Comentó los objetivos de la figura del representante legal en el testamento vital. En cuanto al contexto cultural, destacó la vertiente política y las ideas kantianas sobre la autonomía, haciendo también referencia a las vertientes de la libertad. Desarrolló ideas de Aristóteles, Hume y Nietzsche. Describió los requisitos de capacidad y los umbrales de la comprensión en el testamento vital, así como el derecho del paciente a ser escuchado en lo que le afecta (el respeto a ello hace moral a la autonomía). Planteó la hermenéutica como método de superación del principialismo de la Bioética. Finalizó con referencias a la responsabilidad del personal sanitario y a las condiciones para el significado moral del testamento vital.

Juan Méjica García (Letrado de Seguridad Social. Profesor de Derecho Civil UNIOVI) defendió la segunda ponencia: El derecho a la intimidad y a la confidencialidad en el ámbito sanitario. Partió de la necesidad de la vinculación de la Bioética a las normas jurídicas y la nueva posición garantista del paciente y posición de indefensión del personal sanitario. Aludió a la tradición en Estados Unidos sobre el consentimiento informado. Describió la nueva cultura de las negligencias médicas: la nueva parte legal del acto médico (derechos y deberes de los pacientes). Con todo ello, se pasa del modelo de beneficencia al de autonomía y autodeterminación del paciente, que conforma un sistema garantista para el paciente y, con ello, un nuevo modelo sanitario. Desarrolló la trilogía indisoluble entre intimidad, confidencialidad y deber de secreto profesional, diferenciando los conceptos y destacando la labor del profesional sanitario en este aspecto. Describió los procedimientos a seguir para la gestión de los archivos clínicos y su conservación y custodia, así como su aportación en procedimientos judiciales, dada la sensibilidad de los datos sanitarios que contiene la historia clínica. Finalizó con unas referencias a las ventajas de la historia clínica electrónica y a la necesidad de instituir protocolos.

La tercera ponencia: La toma de decisiones en el marco de una UCI, quedó a cargo de Koldo Martínez (Médico adjunto Hospital de Navarra. Máster en Bioética). Partió de un nuevo concepto de calidad de vida frente a la anterior unanimidad social respecto a la sacralidad de la vida. Habló de los nuevos elementos de toma compartida de decisiones entre el paciente y los profesionales sanitarios y los comités de ética asistenciales. Hizo referencia a la obligación del médico de comunicar al paciente el diagnóstico y el pronóstico, así como a la importancia del consentimiento informado. Desarrolló la limitación del esfuerzo terapéutico, o procedimiento médico cuyo objetivo es suspender o no iniciar un tratamiento no deseado por el paciente o que no le beneficia. Para ello habló de la futilidad de determinados tratamientos con respecto a pacientes ante las premisas principales de beneficio que debe tener cada tratamiento. Destacó el rol del médico en la toma de decisiones del paciente con respecto a los tratamientos, el proceso y su evaluación moral. Se refirió al contenido y procedimiento de las instrucciones previas, así como a los errores cometidos en España con respecto a las mismas. Concluyó con la descripción de la obstinación terapéutica como mantenimiento de un tratamiento que no beneficia al paciente y que es rechazado por éste, conducta que queda, por tanto, al margen de los principios de la Bioética.

Ana Mª Marcos del Cano (Profesora de Filosofía Jurídica de la UNED), presentó la última ponencia de la jornada: La interpretación jurídica los principios de la Bioética. Comenzó con la diferenciación entre derecho, ética y moral, refiriéndose a las ideas de autonomía y heteronomía. Destacó que en la Bioética se da la trasposición de la ética al Derecho, por la valoración de intereses que tiene de bienes básicos de la persona y mencionó los problemas que tratan la Bioética y el Bioderecho. Resaltó la dificultad de legislar al final de la vida, dadas las implicaciones personales de las decisiones que incluye. Desarrolló el origen, las características generales y los principios (autonomía, beneficencia y justicia) de la Bioética. Comentó su carácter interdisciplinar y los problemas que plantea, como es la actitud del legislador en las cuestiones bioéticas; ello teniendo en cuenta las funciones del Derecho y los valores ético-jurídicos implicados (vida humana, autonomía individual, dignidad humana, bien común). Planteó los paradigmas para regular las cuestiones de la Bioética (formalista, individualista, procedimental y relacional). Aludió al Convenio de Oviedo de 1997, eje de la normativa española en materia de Bioética a partir del cual surge la Ley 41/2002 de autonomía del paciente. Finalizó con unas recomendaciones para realizar comentarios a un texto legal o jurisprudencial desde el Bioderecho.

El curso finalizó el 6 de julio con dos ponencias. La primera fue Las Instrucciones Previas: Su origen e implantación en España. Especial referencia al Registro del Principado de Asturias, a cargo de Sergio Gallego Riestra (Encargado del Registro de Instrucciones Previas de Asturias. Relató su experiencia como miembro del grupo de trabajo del Ministerio que elaboró el anteproyecto de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Explicó la coyuntura histórica de su elaboración, destacando la importancia de las instrucciones previas en la sociedad norteamericana ante los casos que se fueron dando en que había que tomar decisiones sobre la vida de pacientes que no podían manifestar su voluntad (como el de Nancy Cruzan) y el papel fundamental del Convenio de Oviedo. Comentó las directrices de la Ley básica estatal sobre las instrucciones previas, y las competencias de las Comunidades Autónomas sobre su desarrollo, así como la prohibición de las instrucciones previas contrarias a las lex artis. Planteó los problemas relativos a la capacidad de la minoría madura en el acto de otorgamiento, los contenidos de las instrucciones previas (como la posible inscripción de la eutanasia), los posibles límites a las negativas a determinados tratamientos y su revocabilidad. Destacó las controversias de la figura del representante en cuanto a su labor de cumplimiento de las instrucciones previas. Finalizó con una muestra de la página web del Registro de Instrucciones Previas del Principado de Asturias.

Finalmente, Pedro Juez (Profesor de Economía Política de la UNED) planteó la ponencia Los casos de emergencia: ¿quién decide: el médico, la familia? Habló de cómo nace la medicina de emergencia, fruto de una estructura militar desarrollada, en la que los protocolos están establecidos, sin que haya lugar a la improvisación. Desarrolló los aspectos médicos de las emergencias relativas insuficiencias cardíacas, insuficiencias hepáticas, demencias, párkinson, insuficiencias renales, enfermedades de moto neurona. Planteó cómo se lleva en la práctica la toma de decisiones relativas a la salud de los pacientes, resaltando la autonomía del individuo y la influencia de las decisiones de los familiares. Se refirió a las donaciones de órganos del fallecido, las relativas a los enfermos que están en medicina intensiva

y la responsabilidad de decidir de los familiares en casos como las desconexiones del respirador a los pacientes en estado vegetativo. Resaltó la importancia de los protocolos a la hora de actuar en cada uno de los casos.

El pasado 19 de febrero tuvo lugar el primero de los Seminarios organizados dentro del Proyecto “Optimización de la Información y Gestión de las Instrucciones Previas” con el título “Bioética y Bioderecho: Voluntades Anticipadas”. La sesión, de cuatro horas de duración, contó con las ponencias de cuatro especialistas en distintas materias relacionadas con el tema.

La Doctora Dña. María Ángeles Ceballos, encargada del Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid repasó la legislación internacional y española sobre Instrucciones Previas y explicó el procedimiento de inscripción de éstas en la Comunidad de Madrid, con una exposición con datos estadísticos sobre qué personas las otorgan (edad, sexo, nivel cultural…), las situaciones clínicas que presentan, los tratamientos que precisan, las disposiciones sobre su cuerpo y los límites de las mismas. Finalizó su intervención con una mención al funcionamiento de los registros existentes en las Comunidades Autónomas y a la relación de éstos con el Registro Nacional.

D. José María Pérez, Letrado de la Seguridad Social, desarrolló su intervención sobre la responsabilidad del personal sanitario. Expuso la responsabilidad civil del personal sanitario y sus requisitos, diferenciando además la responsabilidad contractual y extracontractual en el ámbito de la Seguridad Social; y la responsabilidad penal, haciendo alusión a los tipos delictivos más comunes cometidos por los profesionales de la medicina.

El tema de los derechos de los pacientes en el ámbito sanitario estuvo a cargo del profesor tutor y abogado experto en derecho sanitario, D. José Ramón Díez. Tras una reflexión sobre el derecho a la intimidad del paciente y sus diferentes grados de protección, repasó la jurisprudencia más relevante sobre derecho a la vida y a la integridad física. Finalizó su exposición con unas referencias a la historia clínica.

Dña. Ana María Marcos, profesora titular de Filosofía del Derecho de la UNED y directora del Proyecto concluyó el Seminario con una intervención sobre los principios de la Bioética y el Bioderecho. Hizo un repaso histórico de distintos autores y su enfoque sobre los conceptos de Bioética. Planteó los problemas de mayor relevancia en los inicios del estudio en la materia y aquellos con los que cuenta actualmente, refiriendo también la legislación vigente.

Por último, en su calidad de profesora del Máster de Derechos Fundamentales, especialidad de Bioderecho y de Directora del Curso de Experto en Bioética y Bioderecho, resolvió cuestiones prácticas sobre la plataforma Alf, evaluación y el seguimiento de los cursos.

El seminario fue retransmitido en directo a través de la plataforma virtual de la UNED, lo que permitió a los alumnos que lo seguían a través de INTECA en Ponferrada que participaran de forma simultánea por medio del chat, además de todos los que se encontraban en la sala. La grabación del seminario está disponible en el siguiente enlace.